La plaza de la Constitución ha acogido las actividades organizadas por la Asociación D'Genes con motivo del Día Mundial de las Enfermedades Raras.
Este día se celebra cada 28 de febrero, aunque en Alhama se ha adelantado la fecha, con la instalación de un stand informativo.
También se han organizado juegos para los más pequeños de la casa con hinchables y la visita de la Patrulla Canina.
Además, Eulalia Merlo ha celebrado un taller de biodanza en el que han participado tanto niños como adultos.
Anteriormente, la asociación ha recibido el donativo de la comida benéfica celebrada por el Ayuntamiento de Alhama y la Comisión de Fiestas de El Berro.
Un donativo de más de 1.400 euros que ayudará a mantener la actividad y servicios que ofrece D'Genes Alhama, según ha explicado el presidente de la entidad, Juan Carrión.
Carrión ha estado presente en el acto celebrado con la asistencia de la alcaldesa Mariola Guevara, varios concejales del equipo de Gobierno y los miembros de la Comisión de Fiestas de El Berro.
A todos ellos les ha agradecido el apoyo a la asociación y Guevara ha remarcado el compromiso del Ayuntamiento y ha destacado la gran labor que realiza D'Genes con las familias de nuestro municipio.
Reivindicaciones en el manifiesto
Seguidamente se ha dado lectura al manifiesto por el Día Mundial en el que se reivindican medidas encaminadas a la investigación de las Enfermedades Raras y se reclama más apoyo institucional para que las asociaciones puedan ofrecer servicios fundamentales en atención y apoyo a las familias.
Especialmente se reclama una base de datos estatal donde se vuelquen los datos que se van recopilando sobre las dolencias consideradas como Enfermedades Raras.
Unificar los sistemas de gestión en el ámbito de atención sanitaria para que todas aquellas personas que sufren alguna de estas enfermedades puedan acceder a los servicios públicos en condiciones de igualdad.
Servicios como la Atención Primaria, Atención Temprana, Logopedia o Atención Psicológica.
También se reivindica la unificación de criterios en las valoraciones de la discapacidad y Dependencia "para evitar informes contradictorios" y garantizar el acceso en condiciones de igualdad a los "medicamentos huérfanos".
Una partida presupuestaria específica en los Presupuestos de la Región para el tejido asociativo que trabaja y ofrece servicios para las personas que sufren una Enfermedad Rara y a sus familias.
Si (
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