Alhama de Murcia ha conmemorado hoy el Día Mundial de las Enfermedades Raras, que se celebra cada 28 de febrero. Esta tarde ha tenido lugar la lectura de un manifiesto en la entrada de la Casa de las Menas, donde actualmente está ubicado el Centro de Atención Temprana.
Entre los asistentes al acto, se encontraban las concejalas de Bienestar Social, Nani Navarro, y de Salud, Dori Muñoz, además de representantes de diversas asociaciones.
El Día Mundial de las Enfermedades Raras busca concienciar a la sociedad de la situación que padecen muchas personas que sufren unas dolencias que sólo afectan a 5 de cada 10.000 personas y que carecen de diagnóstico o tratamiento. De hecho, algunas de estas enfermedades no tienen ni nombre.
En este sentido, la concejala Nani Navarro ha señalado que "es muy importante la cooperación de todos los ámbitos, tanto por parte de las familias, asociaciones, entidades, responsables políticos y todas las administraciones para trabajar en la detección y en el conocimiento de estas enfermedades".
A continuación, representantes de la Asociación Mi Princesa Rett, Asociación Murciana de Lupus, la Asociación Española de Porfiria, la Asociación Síndrome de Malan, la Asociación Síndrome Nicolaides Baraitser y la Asociación de Enfermedades Raras D'Genes han procedido a la lectura del manifiesto. Pero antes, la concejala de Bienestar Social han destacado la labor que realizan todas ellas, su empuje y su lucha para que los menores que padecen alguna de estas dolencias tengan un futuro más inclusivo en su municipio.
La edil también ha felicitado a Roberto Abellán y Pepi García, que recientemente han recibido el Premio a la Familia Coraje 2025 otorgado por la Asociación D'Genes.
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