Este miércoles, coincidiendo con el Día Mundial de las Lipodistrofias, se ha iluminado la fuente de Los Patos de azul turquesa como muestra del apoyo del Ayuntamiento de Alhama a las reivindicaciones de las asociaciones AELIP y D'Genes en este día.
Las Lipodistrofias son un conjunto de enfermedades caracterizadas por la pérdida del tejido adiposo (grasa). Como consecuencia, los pacientes suelen presentar alteraciones metabólicas que aumentan el riesgo de padecer una enfermedad cardiovascular.
El acto ha contado con la asistencia de la alcaldesa Mariola Guevara y la concejala de Bienestar Social, Nani Navarro, así como la presidenta de AELIP, Naca Pérez y el presidente de la Asociación D'Genes y presidente de FEDER, Juan Carrión.
Ambas entidades reclaman la inclusión en el SNS del único tratamiento disponible para pacientes con lipodistrofias. Se trata de la metreleptina, único tratamiento aprobado para los pacientes con lipodistrofias, que no ha sido incluido en la prestación farmacéutica tras la resolución negativa de la Comisión Interministerial de Precios.
Desde la Asociación Internacional de Familiares y Afectados de Lipodistrofias (AELIP), que forma parte de la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER), han trasladado al Ministerio de Sanidad su preocupación y malestar después de conocer la resolución negativa y le instan a cambiar de opinión.
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