La Asociación de Enfermedades Raras D'Genes aprobó el pasado 19 de junio, en el transcurso de su asamblea general ordinaria, el presupuesto del año 2019 de la entidad, que asciende a 350.000 euros y prevé un equilibro de ingresos y gastos.
En la sesión, que se celebró en el Centro Multidisciplinar Celia Carrión Pérez de Tudela de Totana, se dio luz verde también a la planificación de actividades del año 2019.
Además, durante la asamblea se aprobó el estado de cierre de cuentas y auditoría del año 2018, así como las memorias económica y de actividades del año 2018.
Por último, se aprobaron bajas en la junta directiva, así como las nuevas incorporaciones a la misma.
El presidente de D´Genes, Juan Carrión, quiso dejar constancia de la fortaleza de la asociación, que en la actualidad conforman 549 socios, y de su equipo profesional y tejido social.
Durante la asamblea se hizo hincapié en aspectos como consolidar el área de formación o la apuesta por el desarrollo del programa de apoyo escolar en el aula a alumnos con enfermedades raras o discapacidad.
Asimismo, se avanzaron algunos proyectos como una exposición fotográfica para dar visibilidad a las enfermedades raras en la que ya se está trabajando o, en la medida de lo posible, la elaboración de nuevas guías específicas sobre diferentes patologías, tal y como se ha hecho este año con la guía educativa sobre X Frágil.